Le distilbène est l’un des scandales sanitaires le plus grave et médiatisé en France. Le médicament était censé prévenir les risques de prématurité, les fausses couches et traiter certaines hémorragies. 160 000 personnes seraient concernées en France par les effets néfastes du médicament. Cette catastrophe a fait éclore une des premières associations de malades en France : INFO DES. L’organisation fondée en 1985 a longtemps fait face aux conséquences désastreuses de l’hormone prescrite aux femmes enceintes entre 1950 et 1977. Avec très peu de moyens, lNFO DES a réussi à mettre les autorités de notre pays, alors en plein déni, au pied du mur.

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L'#Association a obtenu la prise de conscience de l’Etat des dégâts engendrés, et la nécessité incontournable de communiquer sur l’urgence sanitaire.

Le Réseau DES France

INFO DES a donné naissance à l'actuel Réseau DES France. L’association dense compte environ 2 200 adhérents et une dizaine de bénévoles. Cette organisation subventionnée par l’Etat informe et aide dans toute la France, les personnes touchées par le scandale du distilbène. Depuis les années 2000, DES France a un conseil scientifique. Agréée par l’Etat, l’association a même mené une enquête sur les conséquences du distilbène sur trois générations, financée par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé.

De nos jours, Internet et les médias sociaux tels Facebook et Twitter permettent une croissance fulgurante des associations de santé.

Les associations de santé parviennent souvent à être reçues et écoutées par les autorités de santé.

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Appuyées le plus souvent par des médecins « partenaires » référents, leurs actions médiatisées et relayées sur les réseaux sociaux comme Facebook et Twitter, marquent l’opinion publique et forcent l’Etat à agir. L’association d’usagers du CRPA s’attaque à un sujet tabou : les droits de l’homme en psychiatrie et l’internement sous contrainte en psychiatrie. Le CRPA a obtenu de nombreuses condamnations, la mise en lumière de pratiques indignes pour l’humanité, jusqu'à un changement de loi. Créée à l’automne 2002, l’association Renaloo regroupe des patients atteints de maladies rénales. C’est la première à avoir constitué une « communauté de patients experts » via internet. Un rapport des symptômes a été transmis au gouvernement. Après dix ans d’existence, sa Présidente Yvanie Caillé a co-établit avec les médecins des nouvelles lois de bioéthique. De son côté, l’unique union de victimes du syndrome d’épuisement professionnel, l’AFBO, a repris le concept innovant de « communauté de patients experts » afin de faire reconnaître officiellement le Burn Out comme maladie.

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L’association communique via son blog et redirige chaque année plusieurs centaines de personnes vers des médecins et avocats spécialisés dans le contentieux prud’homal et les négociations. Le secteur de la santé est particulièrement touché par ce phénomène de BurnOut. Enfin, l’association Endomind, créée seulement en juillet 2014, a obtenu le concours d’une ambassadrice médiatique et talentueuse : la chanteuse Imany. Sa mobilisation a démultiplié l’information dans des contextes positifs et viraux. Ces trois associations minoritaires poussent les malades à être actifs sur leur maladie. Nous les avons rencontrées afin de savoir plus en profondeur en quoi elles ont influé des changements, si elles considèrent avoir du pouvoir, et quelles sont les possibles influences dont elles font l’objet. Interviews à venir sur Blasting News.

#Santé #impact