Lorsqu'en janvier 2015, on me diagnostique un syndrome de Guillain-Barré, mes proches et moi avons tous la même réaction : "qu'est-ce que c'est ?"

Tout à commencer le 17 janvier, un banal samedi matin où les heures de travail me paraissent encore plus difficiles que d'habitude. En effet, j'éprouve les pires difficultés à marcher convenablement, mes jambes étant devenues lourdes comme jamais. Je ressens une extrême fatigue (déjà effective depuis quelque temps) et des douleurs dans le ventre apparaissent.

Le soir même, elles sont devenues tellement violentes que je tape sur les murs de mon appartement... Mes jambes ne répondent plus et à 3 h du matin, je me retrouve aux urgences.

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Là-bas, on me parle de "constipation"... et on me renvoie chez moi. Je quitte le service à 8 h le dimanche pour y revenir à 11 h, mon état s'aggravant toujours un peu plus.

Je vais rester une semaine au centre hospitalier de Lons-le-saunier, avant d'être transféré en urgence au CHU de Besançon. Paralysé de la tête aux pieds et sujet à des complications respiratoires, je suis intubé dès le lendemain.

Les différents traitements administrés comblent partiellement les douleurs insoutenables que je ressens dans les jambes, les pieds et dans le ventre. Il faudra encore quelques jours et de nombreux examens complémentaires (ponctions lombaires) aux médecins pour se prononcer en faveur du syndrome de Guillain-Barré (écartant ainsi les pistes menant à la porphyrie et à la maladie de Lyme). En résumé, c'est le système immunitaire qui, endommagé, attaque la myéline, c'est-à-dire les nerfs.

Quant aux causes, elles ne pourront jamais être identifiées avec certitude.

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On me parle de choc émotionnel, d'une infection virale mal soignée (grippe) ou encore d'un vaccin antérieur qui aurait engendré ce syndrome. Les trois hypothèses avancées sont en tout cas totalement plausibles.

Je vais rester alité pendant deux mois, où des cures d'immunoglobulines et une transfusion sanguine seront nécessaires. Je serai également intubé plusieurs fois avant d'être trachéotomisé suite à deux embolies pulmonaires. Parmi tous ces pénibles moments, je garde en tête les visages apeurés de mes parents et amis qui viennent me soutenir, l'extraordinaire combativité d'un des médecins et du personnel hospitalier, mais aussi beaucoup de souvenirs confus alternant entre "crises de délires" (dues aux traitements et à la morphine) et réalité. Je préfère d'ailleurs me retrouver dans cet "univers parallèle", puisque la souffrance physique y est altérée.

Le 12 mars, je suis admis au centre de rééducation de Salins-les-bains. Malgré l'extrême fatigue et 16 kilos de moins, il faut tout réapprendre. Ayant besoin d'un fauteuil roulant pour me déplacer et d'une aide-soignante pour me doucher, les premiers jours sont difficiles.

Au fil des semaines, je retrouve l'autonomie, puis l'équilibre, puis l'usage de mes jambes etc...L'apprentissage est long et parfois douloureux, mais grâce au soutien de mon entourage, au personnel de Salins et à la solidarité des autres patients, les résultats sont là.

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Je quitte l'établissement huit mois plus tard, encore très fatigué et diminué. Je ne peux par exemple toujours pas enfiler une paire de baskets à ma sortie, les terminaisons nerveuses étant encore trop sensibles au niveau des pieds.

Aujourd'hui, en février 2017, on peut dire que tout va bien. Grâce aux séances de kiné, j'ai retrouvé la presque totalité de mon intégrité physique. Malgré une fatigue chronique et quelques timides mais persistantes douleurs neurologiques (suppression progressive de la morphine), je refais du sport et commence à me tourner vers une future réorientation professionnelle, qui j'espère sera effective dans l'année. Il n'y aura pas de graves séquelles sur le long terme.

Ce long combat aura été éprouvant sur le plan physique mais incontestablement enrichissant sur le plan humain. Je pense d'ailleurs constamment à tous ceux qui n'ont pas droit à une deuxième chance et qui continuent de se battre... #Santé #Médecine