C'est à la création de la sécurité sociale en 1945, que l'on doit l'apparition des associations santé d’usagers. Les mouvements de malades, eux, naissent dans les années 1980 avec l’épidémie du sida et le scandale du sang contaminé. La systématisation du droit des malades en France avec la loi de Bernard Kouchner de 2002 a rendu possible l’éclosion d’associations, auparavant marginales. « Internet a révolutionné le terrain associatif ! » s’exclame André Bitton, Président de l’association d’usagers le Cercle de Réflexion et de Proposition d'Actions sur la psychiatrie (CRPA).
« Grâce à internet on peut agir et sensibiliser partout ! » affirme Nathalie Clary, Présidente de l’association Endomind, de patientes atteintes d’endométriose.
« La communauté de patients experts par le biais d’internet est une très forte tendance. » souligne de son côté Léa Riposa, la présidente de l’Association de malades France Burn Out. À chaque fois un petit groupe d’hommes et de femmes de conviction, liés par une cause commune, fondent en quelques jours leur organisation.
L'agrément des associations d'usagers parfois obtenu via les QPC.
Les associations d'usagers dans le domaine de la santé peuvent, en théorie, demander justice pour des dommages causés par des produits de santé. L'enjeu est énorme.
Mais comment ne pas entraver la démocratie, quand c’est l’Etat souverain lui-même qui délivre l’agrément aux associations de santé ? La réforme de Nicolas Sarkozy de 2008 a tout de même rendu possible les Questions Prioritaires de Constitutionnalité auprès du conseil constitutionnel. Depuis mars 2010, ces QPC permettent à toute personne de contester la conformité à la constitution d’une loi ou d’un texte en vigueur.
« Sur le terrain des médicaments psychiatriques, je vois difficilement les autres association d’usagers agréées capables de lancer des actions de groupe, puisqu’elles sont presque toutes dans la main du gouvernement. » déplore André Bitton. « On peut cependant avoir un peu d’espoir avec l’Association d'Aide Aux Victimes des Accidents des Médicaments, en guerre contre les anxiolytiques. ».
Après une QPC déposée le 04/05/2015 sur son rejet initial, le CRPA s'est vu finalement agréé officiellement en septembre 2016 pour représenter les usagers en santé mentale en Île-de-France.
Cette association a à de nombreuses reprises fait condamner l’Etat dans de difficiles affaires d’internements abusifs ou illégaux. Dans le même temps, des milliers d’autres associations du domaine de la santé se battent avec des moyens souvent dérisoires pour influer des changements et mobiliser l’opinion publique. Pour André Bitton, « l’avenir de nos jours est dans celles et ceux qui sauront utiliser les cadres organisés pour porter leur parole au-delà d’eux-mêmes.» Nous avons mené l’enquête sur l’influence minoritaire de ces associations d’usagers et de malades. Interviews à suivre sur Blasting News.
