Le chef de service en infectiologie à l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches, et ancien vice-président d’un groupe de travail sur la vaccination à l’Organisation mondiale de la Santé, lutte pour faire reconnaitre l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme, afin que les protocoles de soins soient revus.

Est-il vrai que les médecins sont peu formés sur cette maladie ?

Pendant 30 ans, on a appris aux médecins que la maladie de Lyme était facile à diagnostiquer, que les tests étaient fiables et qu'elle était guérissable en 15 jours. Et c'est ce qui est encore enseigné dans les facultés de médecine !

Les recommandations de l'Infections Diseases Society of America ont fait la loi dans le monde entier.

L'IDSA a été lâché par le gouvernement américain il y a un an. Les recommandations de l'International Lyme And Associated Diseases Society, qui reconnait la chronicité de la maladie, et qui donne des lignes directrices pour diagnostiquer et traiter la maladie sont désormais sur le site officiel, mais ce n'est pas appliqué partout.

Le lien entre maladie de Lyme et autisme a-t-il été prouvé ?

Il n'y a pas de certitudes puisqu'aucun test n'est fait, mais ce qui est sûr c'est que certains autistes ont la maladie de Lyme. On sait de plus que les bactéries présentes dans leurs intestins sont différentes et que des mamans d'enfants autistes avaient des problèmes infectieux pendant la grossesse.

Je connais des médecins qui améliorent la vie des jeunes autistes avec des anti-infectieux : les résultats sont spectaculaires dans certains cas !

Comment expliquer ces réticences ?

Ce sont des blocages psychologiques de remise en cause. Les spécialistes n'acceptent pas que les maladies peuvent être infectieuses. Ils sont dans le déni.

L'esprit scientifique serait pourtant de faire des études, des tests. Pour la première fois cette année, une demande de protocole de recherche a été acceptée.

Pour quelle raison ?

Sans doute à cause de l'agitation médiatique. Les témoignages ont fait basculer de nombreux journalistes. Quand on voit le coût pour la Sécurité sociale, c'est hallucinant !

Alors qu'on pourrait soigner beaucoup de malades en quelques semaines ou quelques mois. La Haute autorité de santé doit réunir un groupe de travail pour parvenir à un texte consensuel sur la démarche diagnostique et les traitements. J'espère qu'on va y parvenir.

L'Allemagne est-elle plus avancée sur le sujet ?

Les Allemands sont plus libres dans leurs pratiques. Contrairement à la France, les médecins font ce qu'ils veulent. Dans l'ensemble, ils font du bon travail, mais le problème est que ça coûte cher. Les patients français ne sont pas remboursés.

Que préconisez-vous ?

Les test actuels ne sont pas fiables. Je demande aux autorités de mettre des experts autour d'une table et de regarder les meilleurs technologies.

Ceux qui expliquent que les guérisons sont dues à l'effet placebo, c'est se moquer du monde ! Il y a des malades paralysés ou en fauteuil roulant. Si un hystérique veut se trouver des symptômes, il rendra visite à plusieurs médecins. Or, la première chose que les malades de Lyme font, une fois guéris, c'est s'occuper d'eux, de leur famille et de quitter les associations. On ne les revoit plus sur les blogs : les succès ne sont jamais évoqués.

Peut-on guérir de la maladie de Lyme ?

On peut guérir de cette maladie mais il faut associer des antiparasitaires aux antibiotiques sinon les risques de rechutes sont grands. La guérison dépend aussi du système immunitaire. On essaye de travailler avec l'Inserm pour suivre sur le long terme les malades, mais il n'y a rien eu pendant 40 ans, c'est dramatique.

En 30 ans, on sait que les tests ne sont pas bons, les experts l'ont écrit dans des publications mais ça n'inquiète personne, c'est gravissime ! On envoie les malades en psychiatrie et les médecins qui y croient se font taper dessus ou sont radiés. Beaucoup voudraient traiter les malades mais ils ont peur. Tant qu'il n'y aura pas de message officiel, ça ne changera pas…