« Je comprends que certains n'en peuvent et plus se suicident. Non seulement, il faut aider le proche qui est malade, mais se battre avec toutes les administrations et trouver des traitements, c'est inhumain. Il faut tout faire ! »

Depuis la naissance de sa fille Lyne en 1994, la vie de Corinne M. est un combat quotidien. Un combat qui par le plus grand des hasard ressemble au prénom de sa fille : Lyme. Cette infection bactérienne causée par des tiques et qui se caractérise par une multitude de troubles : neurologiques, dermatologiques ou encore articulaires. Si ses propres symptômes sont bénins, il n'en est pas de même pour sa fille.

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Très jeune, la petite présente un comportement asocial, elle fuit les autres et ne supporte pas l'école. Elle est diagnostiquée autiste Asperger à l'âge de 13 ans. Les années passent et le comportement de Lyne devient de plus en plus difficile à gérer. La jeune fille est en proie à des crises de nerf très importantes. « Ses crises peuvent durer cinq heures. Une fois, qu'elles sont passées, Lyne réalise ce qu'il vient de se passer et est malheureuse », explique sa mère. Il y a deux ans, les crises sont à leur apogée.

Le diagnostic n'est posé que tardivement. Autour de Corinne, les médecins ne connaissent pas bien la #Maladie de Lyme. Pour beaucoup d'entre eux, son comportement est dû aux difficultés relationnelles que rencontrent ses parents. En mars 2016, une clinique allemande spécialisée confirme le diagnostic : Lyne est bien atteinte de la forme chronique de la maladie de Lyme (neuroborréliose). Cinq coïnfections sont également diagnostiquées.

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La maladie résulterait d'une transmission fœtale. « J'étais soulagée de savoir ce que c'était, explique Lyne. En Allemagne, les tests sont beaucoup plus complets et les soins sont adaptés contrairement à la France. »

En France, se soigner pour la maladie de Lyme coûte une fortune

Deux mois plus tard, au sein de la clinique d'Augsbourg, la jeune femme suit un traitement de choc pendant deux semaines. Le séjour consiste en une détoxification de l'organisme avec une prise d'antibiotiques par perfusion. Sport, oxygène, luminothérapie, sauna : Lyne est soumise à différents traitements innovants. Une renaissance pour celle qui a si longtemps été confrontée au scepticisme du corps médical. « Là bas, elle n'a pas pété les plombs, on l'a enfin prise au sérieux », sourit sa mère.

A son retour en France, la jeune Jurassienne poursuit son traitement antibiotique. Son état s'est incontestablement amélioré. « Je me sens mieux depuis ce séjour, avant je me réveillais avec l'impression d'avoir des jambes en bois. Je suis moins raide, moins fatiguée et je fais beaucoup moins de crises qu'avant ! », confirme Lyne.

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Malheureusement, les soins sont chers, une semaine dans la clinique privée coûte 1750 euros, et rien n'est remboursé par la Sécurité sociale. « Un médecin a répondu qu'il s'agissait d'un effet de mode », tempête Corinne. Depuis un an, elle estime qu'elle a dépensé 10 000 euros dans les soins. « J'ai fait appel à tous les services sociaux ; ils m'ont aidée ainsi que ma famille sinon je ne pourrais pas. »

Corinne enseigne à domicile ce qui lui permet de s'occuper de sa fille. La maman de 47 ans sent que son combat n'est pas vain et qu'il vaut le coup d'être mené. Elle espère que le centre pilote qui pourrait ouvrir ses portes à Lons-le-Saunier en 2018 permettra aux malades d'être accompagnés et soignés par des médecins formés. « Il faudrait aussi que les médecins aient les mains libres pour faire ce qu'il faut, or, actuellement ils sont surveillés », déplore-t-elle. Dès qu'elle ira mieux, Lyne, qui a été scolarisée à domicile poursuivra une formation dans les plantes et continuera à créer des pâtisseries sans gluten. Elle est suivie par de nombreux spécialistes en France, en Suisse et en Allemagne. Une synergie qui la pousse vers la guérison estime Corinne. Elle en est sûre, une fois guérie, son entourage va « découvrir Lyne comme ils ne l'avaient jamais connue ». #Santé #Autisme