Largement méconnue de la population et souvent mal appréhendée parles médecins, l'algodystrophie est une maladie très rarecontre laquelle il n'existe pour l'instant aucun traitement. Mais,cela ne veut pas dire pour autant qu'elle est incurable, le tout,c'est de l'identifier correctement, et au bon moment.
Origine etsymptômes :
L'algodystrophie touchemajoritairement les mains, les pieds, les hanches et les genoux, etcomme toute maladie, elle a des symptômes qui la caractérisent :le membre atteint s'engourdit, procuredes impressions de courants électriques, picote,fourmille, rougit et bleuit, provoquant tour àtour des sensations de brûlure et de glace, tout en separsemant de points blancs.
Mais surtout, des douleurscontinues se manifestent dans les muscles, les os, et lestendons, et ne cèdent face à aucun médicament « classique ».Outre ces symptômes, une IRM et unescintigraphie, en révélant des œdèmes et des osdéminéralisés, pourront aider à poser un diagnostic. Cettemaladie peut se manifester sur un membre qui vient d'être opéré ouqui a été trop longtemps immobilisé (à la suite d'une fracturepar exemple).
Dans la vie de tousles jours :
Le membre atteint devientalors douloureux... et le demeure. La douleur peut être atténuée,mais elle ne s'estompe pas, et le moindre contact (qu'ils'agisse d'un frottement ou d'un choc) peut la faire brusquementaugmenter. Il faut se rappeler que, de base, le corps estsymétrique ; aussi, même lorsque la douleur semblemoins forte, elle est tout de même présente sur un membre et passur l'autre, ce qui crée une sensation de gêne, dedéséquilibre assez perturbante.
Outre des difficultésmotrices plus ou moins grandes, elle provoque également desproblèmes de concentration et de sommeil, et, àterme, peut aussi engendrer d'autres types de troubles (musculaires,rhumatologique, tendineux, osseux...). En plus d'être extrêmementdouloureuse, la partie du corps atteinte s'atrophie, se déformeet se fragilise.
Traitement et priseen charge :
Faute de recherchesdédiées, il n'existe aucun traitement curatif contre cettemaladie. Par contre, il existe des traitements anti-douleurque les médecins prescrivent aux patients souffrantd'algodystrophie. Même si elle ne peut pas être soignée, lamaladie peut guérir, mais elle mettra plus ou moins de temps selonles patients : 6 mois, 1 an, 5 ans, 10 ans...
Plus le patientrésiste aux traitements, plus ça va le fatiguer, et plus la maladie vapersister. De plus, si elle s'installe, elle deviendra trèsdifficile à déloger, aussi, il est primordial que le patient soitdiagnostiqué le plus vite possible et dirigé vers un CentreAnti-Douleur ; d'où l'importance d'un suivi accruen cas d'immobilisation prolongée ou d'opération chirurgicale, etsurtout, d'une réaction immédiate dès l'apparition despremiers symptômes. Enfin, si l'on veut mettre toutes leschances de son côté, cette maladie, contrairement à beaucoupd'autres, ne devrait pas être traitée comme un cancer qu'il fautabsolument éradiquer (auquel cas, elle va se défendre et devenir deplus en plus violente) mais plutôt comme une plaie particulièrementprofonde qu'il faut éviter de malmener pour lui laisser le temps des'en aller petit à petit.
Et l'entourage danstout ça ?
L'erreur que font trop de personnes mal informées, c'est de croireque l'algodystrophie n'est pas une véritable maladie sous prétexteque la science en sait peu de chose. Vivre avec des douleurspermanentes est pénible, mais supporter l'incrédulité etl'incompréhension de son entourage l'est tout autant. Il nes'agit pas là de trouver des remèdes sur lesquels la science n'apas encore pu mettre la main. Il s'agit d'accepter que l'on a, parmises proches, une personne qui souffre, et accepter cette souffrancecomme faisant partie d'elle, sans la stigmatiser ou la marginaliserpour autant.
