Gauthier est un petit bonhomme de 6 ans. Malgré sa joie de vivre et une famille qui l'entoure d'amour, ce petit bout est atteint de la maladie de Stargardt, une maladie de la rétine qui provoque une importante perte de vision. Elle touche environ une personne sur 20 000 en France. Plus précisément localisée au coin de son œil, la maladie lui a fait perdre neuf dixième de sa vue, il lui reste donc un seul dixième.

Une perte de vision importante

Interpellés par cette énorme baisse de vision, ses parents décident donc de faire appel à un médecin spécialisé. À seulement six ans et demi. Tous se sont donc rendus chez un ophtalmologue qui les a orientés vers le Centre de la Vision au CHU de Lille. Gauthier, du haut de ses six ans et demi, a subi quelques lourds examens avant d'être diagnostiqué de la maladie. Ses parents se sont exprimés sur le sujet concernant la réaction qu'ils ont eu face à cette nouvelle, ils témoignent : « Il y aura des choses qu’il aura du mal à faire, comme apprendre à lire, à écrire ou encore passer le permis ».

Une lueur d’espoir pour Gauthier

Il y a quelques semaines, ses parents se sont rendus chez un opticien spécialisé dans la basse vision où Gauthier a pu essayer les lunettes Esight qui sont pour lui des lunettes de « super-héros ». Ces lunettes ont eu un effet bénéfique pour lui puisqu’il avait récupéré sa vision à 7.1 dixième, une mesure qui évoluera au fil du temps. Grâce à ce système, le cerveau arrive à faire abstraction de la tâche noire visible au milieu de sa vision, mais cela à un coût : 7995 €.

Les lunettes proviennent du Canada, il n'y a donc aucune prise en charge puisque l'administration française ne reconnaît donc pas ce type de dispositif. Ils ont décidé de lancer une cagnotte sur Leetchi afin de récolter la somme demandée pour redonner espoir à leur enfant. Ils racontent « nous faisons appel à la générosité des gens, nous ne demandons pas beaucoup, seulement un euro par personne suffit pour nous redonner espoir à nous, ainsi qu'à notre fils pour qu'il puisse revoir le monde comme nous le voyons ».

C’est dans le Nord et le Nord-Pas-de-Calais qu’ils souhaitent mener différentes actions afin d’aider toutes les personnes atteintes de cette maladie. Un appel est lancé afin d’aider cette famille à réaliser ce projet. Ils recherchent notamment des structures participatives à leur projet. Les parents du jeune Gauthier ont mis en place une adresse internet où il est possible de les contacter : amelie.coquelle@laposte.net.

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